Infrastructuur en gebruikersdiensten
In het NET-QUBIC-onderzoek werd een breed scala aan gegevens verzameld, waaronder klinische gegevens, door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's), veldwerkbeoordelingen en het verzamelen van biobankmonsters. De klinische gegevens werden verzameld na afloop van de primaire behandeling en na 2 jaar follow-up. De PROM's werden ingevuld bij aanvang (ongeveer 2 weken na de diagnose) en 3 maanden, 6 maanden, 1, 2, 3, 4 en 5 jaar na de behandeling door zowel hoofd-halskankerpatiënten als hun informele zorgverleners. Veldwerkbeoordelingen, waaronder interviewgegevens, objectieve tests en medische onderzoeken, werden uitgevoerd bij aanvang, na 6 maanden en na 1, 2 en 5 jaar follow-up, uitsluitend bij patiënten met hoofd-halskanker. Daarnaast werden bij aanvang tumorbiopsieën verzameld en bij aanvang, na 6 maanden en na 1, 2 en 5 jaar follow-up biobankmonsters (bloed, mondspoeling en speeksel) bij patiënten. Bij zorgverleners werd bij aanvang eenmaal bloed en mondspoeling verzameld.
Voorbeelden/beschrijving van het soort onderzoek
Het doel van het Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort (NET-QUBIC)-onderzoek is het bevorderen van interdisciplinair onderzoek dat gericht is op het optimaliseren van diagnose, behandeling en ondersteunende zorg voor patiënten met hoofd-halskanker en hun informele zorgverleners. Al het onderzoek dat aan dit doel voldoet, kan worden gefaciliteerd door onze onderzoeksinfrastructuur, waaronder bijvoorbeeld klinisch, epidemiologisch, psychologisch, kwaliteits- en tumorbiologisch onderzoek.
Hoe krijgt u toegang tot de infrastructuur?
De meeste gebruikers hebben toegang tot onze gegevensbestanden. Afhankelijk van de onderzoeksvragen hebben sommigen ook fysieke toegang (bijvoorbeeld biobankmonsters) of toegang op afstand nodig.
