Infrastructuur en gebruikersdiensten
Nederlandstalige ouders van kinderen met autisme, wettelijke voogden van mensen met autisme, volwassenen met autisme (>16 jaar) en volwassenen zonder autisme kunnen deelnemen aan het NAR. De deelnemers worden gedurende een bepaalde periode gevolgd, wat betekent dat ze één vragenlijst per jaar ontvangen. Voor elke vragenlijst kan de deelnemer zelf beslissen of hij of zij wil deelnemen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt en worden versleuteld en opgeslagen in een beveiligd systeem.
Voorbeelden/beschrijving van het type onderzoek
Het doel van het NAR is om de ontwikkeling van personen met autisme in de loop van de tijd te volgen, voornamelijk door middel van online vragenlijsten. We verzamelen informatie over een breed scala aan onderwerpen die verband houden met de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland. Op deze manier kunnen we de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart brengen. De gegevens uit het NAR zijn waardevol voor wetenschappelijk onderzoek. Het NAR helpt mensen met autisme ook om hun belangen te behartigen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. De gegevens omvatten online vragenlijsten, online testgegevens, DNA, effecten van online interventies, smartphone-interventies, EEG- en MRI-gegevens.
Toegang tot de infrastructuur
Psystore, Qualtrics
