NL-4C
Nederlandse Comprehensive Childhood Cancer Commons
Kinderkanker is een van de belangrijkste doodsoorzaken onder kinderen en degenen die het overleven, ondervinden vaak levenslange gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Om hier verandering in te brengen, hebben we een holistische gegevensbron nodig die alle aspecten van kinderkanker in kaart brengt. Met "NL-4C: The Dutch Comprehensive Childhood Cancer Commons" zullen we DNA, vloeibare biopsieën, immuunprofielen, histopathologische gegevens, medische beeldvorming, klinische gegevens, follow-upgegevens en gegevens over de kwaliteit van leven verzamelen voor 8.000 gevallen van kinderkanker. NL-4C zal een cruciale versneller zijn voor onderzoek naar kinderkanker en in de toekomst leiden tot meer genezing, minder bijwerkingen en een betere kwaliteit van leven.
Infrastructuur en gebruikersdiensten
Het belangrijkste doel van NL-4C is het bieden van een samenhangende en gemakkelijk toegankelijke, uitgebreide
databank en computeromgeving voor kinderkanker. De hier beoogde NL-4C-infrastructuur bestaat uit vier belangrijke componenten. Ten eerste een datacatalogus die een overzicht biedt van alle (meta)data die binnen NL-4C beschikbaar zijn. Dit betreft monsters en gegevens die vóór, tijdens en na de behandeling zijn verzameld, zoals primaire tumorbiopsieën, vloeibare biopsieën, follow-upbezoeken en vragenlijsten. Dit maakt een virtuele reconstructie mogelijk van het traject van een individu vanaf de eerste diagnose tijdens de kindertijd tot de langetermijneffecten tijdens de volwassenheid. Ten tweede zal een data lakehouse worden ontwikkeld dat alle zeer complexe, hoogdimensionale, multimodale gegevens bevat, waaronder genomica, transcriptomica, immuunprofilering, whole slide imaging (histopathologie), medische beeldvorming (MRI, CT-scans), kwaliteit van leven en late effecten. Dit maakt het mogelijk om cross-individuele, cross-datatype queries uit te voeren om correlaties en patronen te beoordelen die bijvoorbeeld kunnen worden gebruikt om voorspellende AI-modellen te bouwen. Ten derde wordt er een grafisch datatoegangsportaal ontwikkeld dat zowel de datacatalogus als het data lakehouse samenbrengt voor intuïtieve verkenning en diepgaande analyses van de beschikbare gegevens. Ten vierde, een cloud-enabled computing-omgeving, waarmee gebruikers hun algoritmen kunnen meenemen en/of ontwikkelen en deze kunnen inzetten op de verstrekte gegevens. In navolging van de ontwikkelingen van het EHDS zal NL-4C zich hierop afstemmen om een effectieve infrastructuur op te zetten, die goed is aangesloten op andere Europese knooppunten voor gegevens over kinderkanker. De diensten omvatten ook algemene ondersteuning en training, zodat wetenschappelijke ontdekkingen worden bevorderd en de infrastructuur op een efficiënte en verantwoorde manier wordt gebruikt.
Voorbeelden/beschrijving van het soort onderzoek
NL-4C zal een breed scala aan onderzoeksgebieden faciliteren. Ten eerste fundamenteel biomedisch onderzoek gericht op het begrijpen van het ontstaan en de progressie van tumoren bij kinderkanker en hoe dit verband houdt met de klinische uitkomst. Fundamentele biologische kennis van kinderkanker is cruciaal om beter gerichte behandelingen met minder bijwerkingen te ontwikkelen. Ten tweede translationeel onderzoek gericht op het identificeren van (beeldvormende) biomarkers die helpen bij tumoridentificatie, diagnose, tumorstratificatie of die voorspellend zijn voor de respons op de behandeling. Ten derde klinisch onderzoek dat gericht is op het ontwikkelen of valideren van voorspellende modellen met behulp van praktijkgegevens. Ten vierde computationele en datawetenschappers die geïnteresseerd zijn in het ontwikkelen of valideren van computationele algoritmen gericht op zeldzame populaties of ziekten. Samenwerking met andere onderzoeksinfrastructuren, zoals het Nederlands Kankerregister en ITCC ped, maakt ook epidemiologisch onderzoek, milieuonderzoek en de ontwikkeling van federatieve leermodellen mogelijk. Gebruikers uit de industrie zouden veel baat hebben bij NL-4C als bron van praktijkgegevens voor haalbaarheidsbeoordelingen, de ontwikkeling of validatie van nieuwe producten en voor regelgevingsdoeleinden. Toegang tot een unieke en uitgebreide verzameling gegevens over kinderkanker vanuit een populatieperspectief is cruciaal voor al deze soorten onderzoek. NL-4C speelt daarom een cruciale rol door een unieke en onbevooroordeelde, landelijke gegevensverzameling van 8.000 gevallen van kinderkanker aan te bieden via één enkel toegangspunt, aangevuld met een cloud computing-omgeving.
Hoe krijgt u toegang tot de infrastructuur?
De toegang is gebaseerd op een drieledig toegangssysteem. Algemene samenvattende statistieken, zoals het aantal patiënten, de verdeling over de verschillende soorten kanker en de beschikbare gegevens, zijn openbaar zichtbaar. Het tweede niveau vereist gebruikersregistratie en authenticatie via organisatiegegevens, waardoor meer gedetailleerde informatie wordt ontsloten. Het derde niveau heeft betrekking op meer privacygevoelige gegevens en vereist goedkeuring van een commissie voor gegevenstoegang. Voor sommige industriële toepassingen wordt een vergoeding per dienst verwacht en zal deze worden ontwikkeld.