NCC
Nederlands Cohorten Consortium
Het Netherlands Cohorts Consortium (NCC) brengt gezondheidsgegevens van bijna een half miljoen Nederlanders samen. Deze gegevens zullen worden gebruikt voor baanbrekend onderzoek om meer inzicht te krijgen in de oorzaken van chronische ziekten zoals diabetes, hart- en vaatziekten, dementie en depressie, en de redenen waarom deze op steeds jongere leeftijd voorkomen. Het NCC zal een state-of-the-art infrastructuur opzetten, ook voor toekomstige gegevensverzameling, met uitstekende IT-faciliteiten voor gezamenlijke gegevensanalyse, waarbij de privacy en veiligheid van de gegevens worden gewaarborgd. Door de gegevens te combineren, zullen we waardevolle inzichten verkrijgen in hoe deze ziekten kunnen worden voorkomen.
Infrastructuur en gebruikersdiensten
Het Netherlands Cohort Consortium (NCC) is een landelijke grootschalige onderzoeksinfrastructuur voor volksgezondheidswetenschap. NCC zal bestaande longitudinale gezondheidsgegevens samenvoegen en de afstemming van toekomstige gegevensverzamelingen in heel Nederland vergemakkelijken. Daartoe zet het een technische infrastructuur op om geavanceerde gegevensanalyse mogelijk te maken die openstaat voor de (inter)nationale gezondheidswetenschappelijke gemeenschap.
Het consortium bestaat uit vooraanstaande Nederlandse wetenschappers, die momenteel leiding geven aan 11 populatiegebaseerde cohortstudies. Deze cohortstudies omvatten gezamenlijk longitudinale gezondheidsgegevens van ongeveer 400.000 volwassenen, die zullen worden geharmoniseerd om gezamenlijke analyse mogelijk te maken. De cohorten beschikken ook over hoogwaardige, ethisch en privacyveilig onderzoeksfaciliteiten, die nieuwe grootschalige gegevensverzameling mogelijk maken. De technische infrastructuur omvat een gedistribueerd FAIR-gegevensplatform en maakt het mogelijk gegevens samen te voegen voor meta-analyse, federatief leren en/of gecentraliseerde high-performance computing op de ODISSEI Secure Supercomputer (OSSC).
Voorbeelden/beschrijving van het soort onderzoek
Het unieke van de NCC-gegevens ligt in het longitudinale ontwerp, de grootschalige beschikbaarheid van biomaterialen en de diepgaande fenotypering van deelnemers, met inbegrip van metingen met betrekking tot de fundamentele (bio)medische wetenschappen en klinische gegevens over de (vroege) ontwikkeling en progressie van ziekten. Ook zijn er gegevens beschikbaar over gezondheidseconomie en gezondheidszorggebruik, evenals over milieurisico's en sociaaleconomische factoren. NCC zal ook een snellere replicatie van bevindingen en implementatie van technische innovaties en/of nieuwe (biologische) maatregelen op grote schaal mogelijk maken. Verder zal een koppelingsmethodologie met externe (medische) gegevensbronnen worden geïmplementeerd, samen met innovaties op het gebied van statistische methodologie, AI en machine learning. De cohorten zijn ondergebracht bij 7 van de 8 Nederlandse medische faculteiten, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en de Vrije Universiteit.
Hoe krijgt u toegang tot de infrastructuur?
De gegevens van elk cohort kunnen worden gebruikt voor gegevensanalyse onder de beperking van de geïnformeerde toestemming via meta-analyse en gegevensbezoek door mensen of algoritmen of centrale gegevensuploads, en de middelen zijn aanwezig en toegankelijk bij elk cohort om berekeningen uit te voeren (gefedereerde en gecentraliseerde gegevensanalyse).