Hoorn-studies
Hoorn-onderzoekcohort en Diabetes Care System West-Friesland-cohort
De Hoorn-studies en het Hoorn Diabetes Care System-cohort zijn opgezet om de ontwikkeling en progressie van diabetes te onderzoeken. Het belangrijkste doel van onze onderzoeksgroep is het identificeren van nieuwe risicofactoren voor de ontwikkeling van diabetes, de progressie ervan en complicaties bij mensen met Diabetes Type-2 (T2D), en het evalueren van T2D-zorg. Dit zal helpen bij het ontwikkelen van nieuwe, meer gerichte en effectievere therapieën die de zorg zullen verbeteren en de last van T2D zullen verminderen. De (psychologische, sociale, biologische en genetische) factoren die de ontwikkeling en progressie van diabetes beïnvloeden.
Infrastructuur en gebruikersdiensten
De Hoorn Studies Cohort is een populatiegebaseerde prospectieve cohortstudie in de regio West-Friesland in Nederland. De grondgedachte en opzet worden elders beschreven [Rutters 2017). Dit longitudinale cohort werd opgezet in drie fasen van gegevensverzameling en was bedoeld om de prevalentie en determinanten van verminderde glucosetolerantie in de algemene Nederlandse bevolking te bestuderen. In 1989 werden de basismetingen voor de eerste fase voltooid bij 2480 personen, die terugkwamen voor vervolgmetingen in 1990-1996-2000-2005-2007. In 2006 werden de basismetingen voor de tweede fase uitgevoerd bij 2807 deelnemers, die terugkwamen voor vervolgmetingen in 2010-2015-2021. In totaal hebben we momenteel 5287 deelnemers. In 2024 is een derde golf van ±3000 deelnemers gestart (momenteel >250 deelnemers opgenomen). Bij alle follow-upbezoeken hebben we gegevens over algemene demografische gegevens, diabetesgerelateerde markers uit bloed, biomarkers, fysieke tests, levensstijlgedrag, genetica, vragenlijsten en biobanking.
Het Hoorn Diabetes Care System-cohort bestaat uit personen met T2D in de eerstelijnszorg uit de regio West-Friesland in Nederland. De inschrijving voor het cohort begon in 1998 en dit prospectieve dynamische cohort omvat momenteel >17.000 personen met T2D. Jaarlijks werden klinische metingen verzameld, waaronder microvasculaire complicaties (nierfunctie, screening van voeten en ogen) en hart- en vaatziekten (door zelfrapportage, elektrocardiografie en elektronische patiëntendossiers). In subgroepen van het cohort werden biobanking en aanvullende metingen uitgevoerd om informatie te verkrijgen over bijvoorbeeld levensstijl, depressie en genomica. Ten slotte is het cohort gekoppeld aan nationale registers voor kanker en sterfte door alle oorzaken. In 2024 zijn we begonnen met een biobankproject met 2500 deelnemers (momenteel meer dan 600 deelnemers), waarbij algemene demografische gegevens, diabetesgerelateerde markers uit bloed, fysieke tests, levensstijlgedrag, genetica, vragenlijsten, bloed, urine en ontlasting worden verzameld.
Voorbeelden/beschrijving van het type onderzoek
Beide cohorten faciliteren epidemiologisch onderzoek en vertegenwoordigen real-world data. Mogelijk onderzoek omvatte de identificatie van subgroepen met een duidelijke ontwikkeling van hemoglobine A1c, bloeddruk en retinopathie, en hun voorspellers; validatie van een voorspellingsmodel voor gepersonaliseerde retinopathiescreening; de beoordeling van de rol van genetica bij de ontwikkeling en behandeling van T2D, waardoor opties voor gepersonaliseerde geneeskunde worden geboden. Ook de beoordeling van biomarkers en voorspellingsmodellen voor T2D en complicaties, de rol van psychologie bij T2D en de rol van het exposoom.
Toegang tot de infrastructuur
De oudere samenwerkingsverbanden werden meestal opgezet met fysieke toegang tot de gegevens (50%), maar voor grotere consortia en recentere projecten zijn onze gegevens toegankelijk via virtuele toegang en toegang op afstand (50%). Er is ook de mogelijkheid om toegang te krijgen tot onze diabetesonderzoeksfaciliteit, waar metingen en interviews kunnen plaatsvinden met deelnemers aan de studiecohorten, indien nodig fysiek, altijd in nauwe samenwerking met de PI's van de cohorten.