HELIUS

Infrastructuur en gebruikersdiensten

Ongeveer 25.000 deelnemers nemen deel aan HELIUS, met een vergelijkbare verdeling van deelnemers van Turkse, Marokkaanse, Afrikaanse Surinaamse, Zuid-Aziatische Surinaamse, Ghanese en Nederlandse afkomst. De etnische afkomst wordt bepaald aan de hand van het geboorteland van een persoon en dat van zijn/haar ouders. De proefpersonen werden willekeurig geselecteerd, gestratificeerd naar etnische afkomst, uit de personen van 18-70 jaar die in het gemeentelijk register van Amsterdam staan ingeschreven.

De deelnemers verstrekken informatie over de aanwezigheid (of symptomen) van ziekten aan de hand van gevalideerde vragenlijsten, risicofactoren voor deze ziekten (bijv. levensstijl, migratie, gebruik van gezondheidszorg) en medicatie. Tijdens de basislijn (2011-2015) en het vervolgonderzoek (2019-2022) werden biologische monsters (bloed, urine, ontlasting) verzameld en werden metingen verricht, zoals antropometrie, handgreepkracht, bloeddruk, elektrocardiogram en arteriële stijfheid. 
-In verschillende substeekproeven werden aanvullende gegevens/monsters verzameld: voedingsinname (n=5.000), endotheliale glycocalyx (n=5.000), DNA-monsters (n=25.000 waarvan momenteel  bij 10.000 proefpersonen  GWAS-gegevens (GSA-array) beschikbaar zijn), fecesmonsters (n=6.000 baseline en n=8000 follow-up), gezondheidskennis-test (n=10.000), neus- en keeluitstrijkjes (n=7.000).
- Daarnaast worden en zullen de gegevens van deelnemers worden gekoppeld aan registergegevens voor routinematig verzamelde gegevens over gezondheidsresultaten en gezondheidszorg (bijv. sterfte, ziekenhuisopnames) op individueel niveau. 
-Voor een volledig overzicht van het ontwerp en de variabelen, zie Stronks et al. (BMC Public Health 2013), Snijder et al (BMJ Open 2017) en Galenkamp et al. (2024) (https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.16.24310494v1)

Alle onderzoekers van academische en niet-academische groepen/instituten (zowel nationaal als internationaal) die geïnteresseerd zijn in het uitvoeren van gezondheidsonderzoek dat past binnen de algemene doelstelling van het HELIUS-onderzoek, kunnen gebruikmaken van de HELIUS-infrastructuur.

Voorbeelden/beschrijving van het soort onderzoek

De unieke etnische differentiatie in de HELIUS-infrastructuur is en kan op twee manieren worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Ten eerste kan de HELIUS-infrastructuur worden gebruikt om te onderzoeken welke factoren mogelijk etnische ongelijkheden op gezondheidsgebied verklaren, zoals sociaaleconomische factoren, cultuur, migratiegeschiedenis, etnische identiteit, discriminatie en genetische factoren. Ten tweede biedt de HELIUS-infrastructuur een uitstekende gelegenheid om de etiologie van medische aandoeningen te bestuderen, omdat etnische variatie de variaties in onderliggende risicofactoren versterkt, wat het onderzoek naar die risicofactoren vergemakkelijkt. HELIUS draagt zo bij aan de wetenschappelijke basis voor de preventie van ziekten en de bevordering van de volksgezondheid in het algemeen, en de vermindering van etnische ongelijkheden op gezondheidsgebied in het bijzonder. 

Hoe krijgt u toegang tot de infrastructuur? 

De meeste gegevensverzoeken die we ontvangen, kunnen worden vervuld door een dataset of een set biologische monsters te delen. In sommige gevallen bieden we op afstand toegang tot de omgeving van het Amsterdam UMC.