Health-RI

Infrastructuur en gebruikersdiensten 

Ons toenemende inzicht in de onderliggende mechanismen van gezondheid en ziekte heeft geleid tot het besef dat de meeste ziekten een veelzijdig karakter hebben. Bijgevolg heeft geen enkele instelling op zichzelf nog toegang tot een betekenisvol aantal patiënten en burgers in deze subcategorieën, en is het delen van gegevens een voorwaarde geworden voor elk zinvol onderzoek op dit gebied.  

Gezondheidsgerelateerd onderzoek vereist het gebruik van hoogwaardige multidimensionale en longitudinale gegevens over individuen, zoals biologische monsters, klinische gegevens, gegevens van grote populatiecohorten, medische beeldvormingsgegevens, multi-omicsgegevens en gegevens die zijn verzameld via apparaten zoals smartphones. De grote belofte van nieuwe technologieën voor het sequencen van het volledige genoom en kunstmatige intelligentie wordt momenteel niet waargemaakt op gezondheidsgebied vanwege het gebrek aan hoogwaardige gezondheidsuitkomstgegevens die nodig zijn om deze technieken toe te passen of te correleren.  

We hebben het breedst mogelijke netwerk van belanghebbenden op dit gebied opgezet om de Nederlandse nationale data-infrastructuur voor datagestuurde gezondheid en levenswetenschappen te realiseren, ter ondersteuning van onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling. Onder coördinatie van de stichting Health-RI ontwerpen en bouwen we de nationale gefedereerde data-infrastructuur, waarbij we rekening houden met ethische en wettelijke vereisten en technische normen, zodat gegevens uit de gezondheidszorg en het onderzoeksdomein beschikbaar komen voor breder gebruik.  

Met alle belanghebbenden is de Health-RI-infrastructuur goed gepositioneerd om Nederland te verbinden met de Europese gezondheidsdataruimte en Europese onderzoeksinfrastructuren. Health-RI biedt de cruciale basis voor de succesvolle toepassing van zeer krachtige AI-technologie bij de ontwikkeling van gepersonaliseerde gezondheidszorg en een lerend gezondheidszorgsysteem. 

Voorbeelden/beschrijving van het type onderzoek 

De Health-RI-infrastructuur biedt een gemeenschappelijk nationaal toegangspunt voor alle wetenschappers in de academische wereld en de industrie op het gebied van levenswetenschappen, gezondheid en geneeskunde, inclusief de farmaceutische industrie, om toegang te krijgen tot gegevens op het gebied van gezondheid en levenswetenschappen. De infrastructuur is ontworpen om alle obstakels weg te nemen die momenteel bestaan bij het verkrijgen van toegang tot en het combineren van gegevens tussen organisaties, om onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling te stimuleren. Health-RI biedt onderzoekers dus een one-stop-shop om ons begrip te verbreden en kennis te ontwikkelen voor het ontwikkelen van gepersonaliseerde gezondheidsstrategieën en een lerend gezondheidszorgsysteem.  

De Health-RI-infrastructuur functioneert als een data commons ter ondersteuning van alle vormen van datagestuurd gezondheidsonderzoek, met inbegrip van alle fundamenteel, preklinisch, klinisch en breder translationeel gezondheidsonderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van menselijke gegevens en monsters. De infrastructuur is een noodzakelijke voorwaarde voor de beschikbaarheid en interoperabiliteit van gegevens om evidence-based en betrouwbare AI-toepassingen te ontwikkelen voor innovatie op het gebied van gezondheid en geneeskunde. 

Toegang tot de infrastructuur 

De toegang tot de Health-RI-infrastructuur voldoet aan alle regelgeving met betrekking tot het gebruik van persoonsgegevens, waaronder de AVG. Gegevenshouders krijgen ondersteuning en een API om hun lokale (FAIR) datasets te koppelen aan een centrale metadatacatalogus als onderdeel van het nationale gezondheidsgegevensportaal. Gebruikers van gegevens krijgen een nationaal gebruikersportaal en zoekinstrumenten om relevante datasets te vinden en te selecteren, en een professioneel Data Access Application Management System (DAAMS), inclusief ethische toetsing. In overeenstemming met de EHDS-vereisten omvat de toegang tot diensten een beveiligde verwerkingsomgeving om gegevens op een veilige manier te analyseren met behoud van de privacy.