Generatie R

Infrastructuur en gebruikersdiensten 

Generation R is een multidisciplinaire grootschalige  bevolkingsonderzoeksinfrastructuur met uitgebreide gegevens voor onderzoek gericht op het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van ouders en hun kinderen. De gegevens worden verzameld in zowel observationele prospectieve cohort- als interventiestudies bij meer dan 40.000 deelnemers in populatiegebaseerde settings in de stad Rotterdam. Deze infrastructuur richt zich op verschillende uitkomsten, waaronder gedrag en cognitie, hersenontwikkeling, lichaamssamenstelling, oogontwikkeling, groei, gehoor, hart- en vaatontwikkeling, infectieziekten en immuniteit, mondgezondheid, ademhalingsgezondheid, allergieën en huidaandoeningen, en sociale participatie van kinderen en hun ouders. De belangrijkste blootstellingen die van belang zijn, zijn onder meer omgevings-, endocriene, omics- (genetica, epigenetica, microbioom), levensstijlgerelateerde, voedings- en sociaal-demografische factoren. De Generation R-faciliteit beschikt over een volledig uitgerust onderzoekscentrum in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, inclusief een speciale 3 Tesla MRI, voor het uitvoeren van diepgaande fenotyperingsstudies, zoals geavanceerde biologische, functionele, beeldvormende en klinische gegevens tijdens de preconceptieperiode, de embryonale en foetale periode, de kindertijd en de volwassenheid. De gegevens zijn op afstand toegankelijk via een digitale onderzoeksomgeving. In totaal maken meer dan 150 onderzoekers van meer dan 50 nationale en internationale onderzoeksinstituten gebruik van de verzamelde gegevens. De resultaten van Generation R hebben geleid tot verschillende nieuwe preventiestrategieën voor ouders en kinderen. 

Voorbeelden/beschrijving van het soort onderzoek 

Generation R is een multidisciplinaire grootschalige  bevolkingsonderzoeksinfrastructuur die zich richt op het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van ouders en hun kinderen. De gegevens worden verzameld in zowel observationele prospectieve cohort- als interventiestudies bij meer dan 40.000 deelnemers in populatiegebaseerde settings in de stad Rotterdam. Deze gegevens kunnen en worden gebruikt voor studies naar de groei, ontwikkeling, gezondheid en het welzijn vanaf de vroegste levensfasen tot aan de volwassenheid. De focus ligt op het identificeren van risicofactoren in de vroegste levensfasen, die van invloed zijn op de resultaten gedurende de hele levensloop. Specifieke aandacht gaat ook uit naar de sociaal-demografische en etnische verschillen in de resultaten op het gebied van gezondheid en welzijn gedurende de hele levensloop. 

De uitgebreide gegevensverzameling omvat gedetailleerde informatie over determinanten, zoals omgevings-, endocriene, omische (genetica, epigenetica, microbioom, metabolomica, proteomica), levensstijlgerelateerde, voedings- en sociaal-demografische factoren, en over omgevings-, endocriene, genomische (genetische, epigenetische, microbioom), levensstijlgerelateerde, voedings- en sociaal-demografische factoren. Er zijn ook diepgaande fenotyperingsbeoordelingen uitgevoerd voor verschillende uitkomsten die belangrijk zijn voor de gezondheid van ouders en kinderen, waaronder gedrag en cognitie, hersenontwikkeling, lichaamssamenstelling, oogontwikkeling, groei, gehoor, hart- en vaatontwikkeling, infectieziekten en immuniteit, mondgezondheid, ademhalingsgezondheid, allergieën en huidaandoeningen, en sociale participatie van kinderen en hun ouders. De gegevens zijn geharmoniseerd met verschillende Europese cohortstudies, die samenwerken in het EU Child Cohort Network. Dit netwerk brengt negentien zwangerschaps- en geboortecohorten samen en is toegankelijk voor externe onderzoekers via een gedeeld federaal platform voor gegevensanalyse.    

Hoe krijgt u toegang tot de infrastructuur?    

Alle voorstellen voor gegevensgebruik worden besproken in het Generation R Management Team. De discussies zijn gericht op de beschikbaarheid van gegevens, de wetenschappelijke kwaliteit van de onderzoeksgroep en het voorstel, overlapping met andere projecten, en op ethische, financiële en logistieke gevolgen en de Europese AVG. In principe worden alle verzoeken goedgekeurd, maar ze moeten wel op deze punten worden gecontroleerd. De gegevens zijn toegankelijk via een Digital Research Environment (DRE), die R-gebaseerde analyses mogelijk maakt in een AVG-proof omgeving.