EPIC-NL

Infrastructuur en gebruikersdiensten

EPIC-NL is de Nederlandse bijdrage aan de internationale EPIC-infrastructuur, een van 's werelds grootste en langstlopende prospectieve biobanken. Sinds het begin van de jaren negentig volgt EPIC-NL ongeveer 50.000 personen om de wisselwerking tussen voeding, levensstijl, omgeving, genetica en het risico op belangrijke chronische ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten en diabetes type 2 te onderzoeken. EPIC-NL maakt ook deel uit van het National Cohort Consortium.

De infrastructuur omvat gedetailleerde basisgegevens, herhaalde follow-ups van levensstijl en gezondheidstoestand, fysieke metingen en bloedmonsters die langdurig in vloeibare stikstof worden bewaard. Deze biobank bevat hoogwaardige plasma-, serum-, rode bloedcel- en buffy coat-monsters, waardoor een breed scala aan moleculaire analyses mogelijk is. EPIC-NL is gekoppeld aan nationale ziekte- en sterfte registers, waardoor voortdurend uitgebreide gegevens over gezondheidsresultaten beschikbaar zijn.

De gegevensverzameling en protocollen zijn geharmoniseerd binnen EPIC-Europe, dat meer dan 521.000 deelnemers uit 10 landen en meer dan 3,8 miljoen biologische monsters omvat. Door deze harmonisatie kunnen onderzoekers EPIC-NL vergelijken met internationale cohorten, waardoor de variabiliteit in potentiële determinanten van gezondheid toeneemt, het onderzoek naar blootstellingen die in Nederland minder vaak voorkomen wordt vergemakkelijkt en validatie tussen cohorten mogelijk wordt.

EPIC-NL biedt een rijke bron voor het bestuderen van ziekte-etiologie, het ontdekken van biomarkers, risicovoorspelling en vroege detectie. Goedgekeurde gebruikers hebben toegang tot epidemiologische gegevens, biomaterialen en registerkoppelingen. De infrastructuur ondersteunt een reeks onderzoeksontwerpen, waaronder geneste case-control- en multi-omics-studies. Gebruikers worden ondersteund door deskundige teams op het gebied van epidemiologie, biostatistiek en gegevensbeheer. Analyses worden gefaciliteerd door een digitale onderzoeksomgeving.

De toegang tot EPIC en EPIC-NL wordt geregeld door strikte ethische en gegevensprivacyprotocollen.

Voorbeelden/beschrijving van het type onderzoek

De EPIC-NL-infrastructuur ondersteunt onderzoek naar de oorzaken en vroege ontwikkeling van chronische ziekten, met bijzondere aandacht voor kanker, hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en andere belangrijke niet-overdraagbare ziekten. Als onderdeel van het EPIC-Europe-cohort biedt EPIC-NL toegang tot een goed gekarakteriseerde populatie van ongeveer 50.000 Nederlandse personen, die sinds het begin van de jaren negentig worden gevolgd.

Onderzoekers hebben toegang tot uitgebreide basisgegevens, waaronder voedingsinname, levensstijlgewoonten, antropometrische metingen en gezondheidsgeschiedenis, samen met herhaalde follow-up via vragenlijsten en koppeling aan nationale ziekte- en sterfte registers. Biologische monsters die bij aanvang zijn verzameld en in vloeibare stikstof zijn opgeslagen, maken moleculaire epidemiologie en biomarkerstudies mogelijk met behulp van genomica, proteomica, metabolomica en epigenetica.

De infrastructuur is op grote schaal gebruikt om verbanden te bestuderen tussen voedingspatronen, nutriënteninname, lichaamsbeweging, obesitas, roken en alcoholgebruik enerzijds en het risico op ziekte anderzijds. Het prospectieve ontwerp van EPIC-NL maakt tijdgerelateerde analyses mogelijk van blootstellingen vóór het ontstaan van de ziekte, waardoor het risico op omgekeerde causaliteit wordt verminderd.

De vergelijkbaarheid tussen cohorten met andere EPIC-centra in negen Europese landen maakt internationaal onderzoek mogelijk naar geografisch variabele blootstellingen, zeldzame uitkomsten en validatie van bevindingen tussen populaties. Meer dan 3.000 peer-reviewed publicaties op basis van EPIC-gegevens – waarvan vele EPIC-NL omvatten – hebben bijgedragen aan richtlijnen voor de volksgezondheid en instrumenten voor risicovoorspelling. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%22european+prospective+investiga…

Huidig en toekomstig onderzoek omvat onderzoek naar het exposoom, biomarkers voor vroege ziekte, interacties tussen genen en omgeving, en subtypes van ziekten, ter ondersteuning van precisiepreventie en strategieën voor vroege detectie.

Toegang tot de infrastructuur

Toegang tot EPIC-NL wordt verleend via een gestructureerd aanvraagproces. Onderzoekers dienen een voorstel in met daarin een gedetailleerde beschrijving van de doelstellingen, de benodigde gegevens of biologische monsters en de ethische goedkeuring. Alle verzoeken worden door een commissie voor gegevenstoegang beoordeeld op wetenschappelijke waarde, haalbaarheid en naleving van privacyregels. Ongeveer 80% van de toegang is voor academisch onderzoek, 15% voor overheidsonderzoeksinstituten en 5% voor samenwerking tussen de industrie en de publieke en private sector. Toegang tot gegevens wordt doorgaans op afstand verleend op basis van overeenkomsten voor gegevensgebruik, terwijl toegang tot biologische monsters gepaard gaat met gecoördineerde opvraging op basis van de beschikbaarheid van monsters en de behoeften van het onderzoek. Alle toegang is onderworpen aan governance om verantwoord en ethisch gebruik te waarborgen.